Chi cura la malattia dello Stato?

Malato, grave e non sembra esserci cura. Un paziente di lungo corso, affezionato alla sua malattia, non sembra particolarmente preoccupato.

Si chiama Stato, è “stato” forse sano, in tempi lontani, difficili da ricordare.

Se sei fortunato riesci a non farti contagiare ma restare lontano dalle sue maglie non sempre dipende da te. La sua malattia non ha sempre lo stesso nome, si manifesta in varie forme, tendenzialmente sempre parecchio fastidiose.

Burocrazia ti annienta con la sua lentezza, corruzione ti marchia nel profondo, pigrizia ti lascia con la bocca aperta. E ancora disoccupazione essicca le radici, discriminazione uccide il confronto, malasanità atterrisce uno dei diritti più importanti dell’uomo.

Stai lontano dal malato, tieniti a distanza, ti potrebbero dire! Peccato che tu debba vivere dentro il malato, respirare la sua stessa aria, piegarti al suo malfunzionamento.

Magari ti ha contagiato, ti ha reso povero e per questo non potrai curarti come si deve. Magari invece non controlla il corretto funzionamento del mercato e ti costringe ad ipotecare la casa per raggiungere in aereo i tuoi cari.

Ci sono malattie e malattie, alcune sono curabili e altre sono incurabili. La malattia dello Stato appartiene alla prima categoria ma non si trovano medici capaci di affrontarla, pazienti nell’adottare strategie conosciute e consolidate. Non ci sono professionisti disposti a guardare prima del proprio portafoglio all’interesse degli altri.

Auguriamoci di non ammalarci, auguriamoci di essere fortunati, auguriamoci di svegliarci un giorno in uno Stato che ci abbracci con i suoi servizi efficienti.

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Il nastro dei sogni e le forbici della speranza

Immaginate un paio di forbici e un nastro, a cosa pensate se non ad un’inaugurazione, all’inizio di qualcosa? Prendete un piccolo guerriero che in quei luoghi c’è stato, ha combattuto ed ha vinto, celebratelo col suo nome, Simone, fatevi raccontare da lui da quanto calore è stato avvolto, quanta forza ha tratto da quel luogo colorato.

Le Lega Ibiscus Onlus, Lega per la ricerca ed il trattamento della Leucemia e dei Tumori infantili, ha raggiunto un altro straordinario traguardo, l’ampliamento della sua ludoteca, una possibilità in più per offrire svago e riparo gratuito a famiglie e bambini colpiti dal dramma del tumore.

Simone ha finalmente avuto il suo momento di gloria, la vita gli ha consegnato il suo meritato paio di forbici, per dare ad altri bambini la stessa possibilità di sognare, in una piccola oasi felice in quel di Via Santa Sofia a Catania.

Si può fare festa e anzi si deve fare festa, per i genitori che non mollano mai, per i volontari che ci sono sempre, per i medici e infermieri che continuano a crederci e soprattutto per i bambini a cui non si può chiedere di perdere il sorriso.

Una ludoteca più grande corrisponde ad una maggiore possibilità di sognare, una semplice forbice separa la realtà dal sogno. Tutti possiamo tagliare, basta un semplice gesto, bastano le nostre azioni quotidiane, basta mettersi in gioco, donando il nostro tempo, il nostro buonumore e anche i nostri soldi.

I piccoli guerrieri ci ricordano che non possiamo mai smettere di sognare, la Lega Ibiscus, con le sue attività, ci fa capire che si può sempre migliorare e che la solidarietà è il motore più potente che ci sia. Risolve problemi pratici laddove le istituzioni stentano, muove il mondo dalle fondamenta, nobilita il territorio dove risiede.

Il segreto? Nella semplicità, nelle azione quotidiane, nei sacrifici. L’elemento imprescindibile? Un bambino come Simone, l’esempio che dona la forza per andare avanti, più forti e compatti di prima, perché dare quotidianità e serenità ai nostri piccoli eroi è un dovere di tutta la società.

E adesso tocca a noi, prendiamo le nostre forbici e cominciamo a tagliare il nastro che ci separa dal mondo dei sogni, qui dalle parte di Ibiscus hanno capito come si fa già da un po’….

 

Il cancro NON è un dono

Il cancro è un dono“, così Nadia Toffa, giornalista de “Le Iene”, durante la presentazione del suo libro “Fiorire d’inverno”. Nel 2017 le viene diagnosticato un tumore, segue le cure debilitanti del caso ma continua ad essere presente sui social e in televisione.

Parliamoci chiaro: alla voce cancro, nel dizionario dei contrari, segue la parola dono.
Il cancro è una malattia, può piombarti addosso come una sciagura, non guarda in faccia nessuno, non ascolta le tue storie personali. Sono stato volontario per dieci anni in un reparto di oncologia pediatrica, ho vissuto indirettamente alcune vicende di amici, ne ho viste tante, ma non le ho vissute direttamente sulla mia pelle, mai e poi mai mi permetterai di dare giudizi o di emettere sentenze.

“Il cancro è un dono”, un’espressione infelice e forse neanche volontaria. “Il cancro è una possibilità”, sì, anche questa affermazione è forte ma forse più veritiera. Per Nadia Toffa “il mostro” può essere stato un dono, io la vedo Più come possibilità, d’altronde quando sei con le spalle al muro non puoi che mettere ordine alla tua vita, già solo perché non sai quanto tempo avrai. Possibilità di essere finalmente te stesso perché non hai altra scelta, possibilità di dire “un ti voglio bene” dato troppo per scontato, di piangere, di apprezzare le piccole cose della vita come “doni meravigliosi“.

Continuiamo a parlarci chiaro: spesso il cancro non è neanche una possibilità. Uccide velocemente, spazza via tutto, non ti dà nemmeno il tempo di fare ordine. Sì, se lo affronti con spirito da guerriero puoi avere una freccia in più nel tuo arco della speranza ma non è detto che basti. Affrontarlo con fede e positività è meglio ma non tutti sono in grado, debilitati, incazzati, caduti in un vortice senza possibilità di appello.

Va benissimo il sorriso di Nadia, ben venga la grinta, ma non tutti siamo uguali. A proposito, la giornalista afferma anche “che tutti possono sconfiggere il cancro” e che “tutti i tumori sono uguali“. Inutile sviscerare dati scientifici fin troppo ovvi sulla profondità del tumore, sulla sua estensione e via dicendo, la risposta è semplice e sta nei piccoli grandi drammi di tutti i giorni. Bambini appena nati e già intubati, forze della natura prese a cazzotti dalla violenza del male, famiglie lacerate, amori spezzati.

Viva il sorriso, la forza di volontà, lo spirito da guerrieri, la positività, l’attaccamento alla vita e il trionfo della spontaneità ma RISPETTO ASSOLUTO anche per il lato brutto della malattia, che c’è e non è di certo più tenue. Eh sì, perché ci sono persone che hanno vissuto il dolore di una perdita, che devono elaborare, che probabilmente non lo faranno mai del tutto, che hanno difficoltà ad accettare e a lasciarsi andare.

Difficoltà a vivere, dopo aver ricevuto “il dono più brutto della loro vita“, difficoltà a raccontare la loro storia. Restano dei piccoli grandi eroi quotidiani pur non avendo pubblicato il loro libro.

Se proprio vogliamo mantenere la parola “dono”, facciamolo. Dono è un genitore che continua a crederci nonostante tutto, dono è un insegnamento da un bambino senza capelli ancora capace di ridere e di giocare, dono è una guarigione improvvisa, dono è la forza di chi ne è uscito e aiuta gli altri a non caderci, dono sono i ricercatori che cercano in tutti i modi di combattere quella brutta malattia chiamata cancro.

“Si comporta in modo strano, ma mi fido di lui”

“Mamma e papà lavorano tutto il giorno, mi lasciano all’oratorio ed io mi diverto. C’è una bella chiesa in mezzo al verde, tante compagnette, un pallone per giocare a pallavolo. Don Marco ci lascia libere, facciamo la preghiera del mattino, parliamo di Dio e di religione e poi ci divertiamo. Quando fa troppo caldo stiamo dentro, quando il sole ci regala un po’ di tregua ci scateniamo.

Mi sento speciale, soprattutto in questo periodo, sembro essere la preferita di Don Marco. A volte mi porta in una stanza, da sola, succedono cose che non mi riesco a spiegare. Dice di sentire tanto caldo, si scosta la tunica, mi tocca.
Forse dovrei parlarne con mamma e papà perché io non so spiegarmi bene cosa succede, ma lui mi dice che è un nostro segreto che rende tutto ancora più speciale.

Ed è vero, rispetto a Martina io ho molti più regali, dolcetti, giochi, me li dà di nascosto perché anche quello è il nostro segreto. Mi porta a fare dei giri in macchina, andiamo a mare, dice che devo vedere quanto è bello. Non so perché, ad un certo punto si comporta in modo strano ma io mi fido di lui, i miei genitori e tutto il Paese parlano benissimo di Don Marco. Ama i bambini ma solo con me vuole fare certe cose, mi sento speciale, mi fido di lui.

Adesso Don Marco non c’è più, lo ha portato via la Polizia mentre facevamo uno dei nostri giri in macchina, non so cosa sia successo, so solo che adesso mamma e papà non mi fanno più andare in oratorio. Mamma piange tutto il giorno, papà urla, dice che gli “vorrebbe spaccare la testa”.
Lo dicevo che quelle cose erano strane ma mi fidavo di lui.

Ah, io sono Giada. Ho visto di sfuggita la televisione, dicono che Don Marco abusava di me. Non so cosa significa ma non deve essere proprio una cosa bella. Mi accontentavo di essere una bambina come le altre, non volevo essere così speciale.

Ma Dio lo sa tutto questo?”

P.S. La pedofilia è un problema serissimo che richiede un approccio più drastico. Non uccidete i sogni dei bambini!

La bellezza dei ragazzi “Ibiscus”

Dieci anni e passa di volontariato nei reparti di oncologia pediatrica, ne ho visti tanti, forse troppi, perché non puoi proprio abituarti al binomio bambino-malattia. Alcuni di loro li avrò sicuramente incontrati, immagini nella memoria, sorrisi nella sofferenza e storie da raccontare.
Lo scorso weekend sono stato protagonista di un sogno, no, non per il ruolo che ho ricoperto nella “Winners Cup” di Milano, allenatore (in seconda) di una squadra che sapeva già benissimo il fatto suo, ma per lo spettacolo che mi sono goduto “da dentro”.
Dodici ragazzi, un unico obiettivo, divertirsi, senza animosità, con spirito di fratellanza vera, nulla “di circostanza”, solo grande genuinità, nei rapporti, nei sorrisi e anche nelle difficoltà. Dodici ragazzi che hanno vinto il male più grande, che fai fatica anche solo a pronunciarlo, e poi altri dodici, altri dodici e altri dodici ancora, a rappresentare i centri di oncologia pediatrica di tutta Italia. La nostra squadra portava trionfate il logo della Lega Ibiscus Onlus, associazione dei genitori di Oncoematologia Pediatrica della Sicilia Orientale.

I sorrisi ma anche le lacrime, senza vergogna, davanti alle storie di chi sta combattendo la stessa battaglia, il tutto in una cornice da sogno, il centro sportivo dell’Inter, squadra di “campioni” a disposizione di questi “campioni della vita“.
L’entusiasmo di un autografo dal vicepresidente dell’Inter Javier Zanetti, le strette di mano con gli avversari, gli abbracci, la mano protesa dopo una caduta sul campo di gioco, tutte cose che ci siamo disabituati a vedere, specie in uno sport sempre più disinteressato ai sentimenti come il calcio.

Il risultato del campo è già scritto, indipendentemente dalla classifica, è vittoria su tutti i fronti, perché quando a trionfare è la vita non ci sono primi e secondi.
Il goal è già stato fatto, con un destro secco all’angolino, ma c’è sempre tempo per pensare agli altri, per un assist al compagno in difficoltà, nessuno è lasciato solo nella sua strada verso il successo.

Mi sento un privilegiato che ha fatto un bagno nel “mare dell’umanità”, un ragazzo di 31 anni che non smetterà mai di rimanere a bocca aperta davanti a cotanta bellezza.

L’ospedale del sorriso

Metti un luogo triste, l’ospedale. Aggiungi l’espressione massima della felicità, un bel sorriso spontaneo. Prova ad unirli e vedi cosa ne esce fuori.
Anche la sofferenza può essere anestetizzata da una risata, persino la malattia può essere esorcizzata col buonumore. Nessuno vuole sminuire niente, nessuno vuole trascurare lo sgomento davanti ad un bambino malato di cancro. Ma la sofferenza non può averla vinta su tutto: sulla spensieratezza di un piccolo ribelle, sulla splendida ingenuità di una ragazza adolescente, sulla inguaribile voglia di sognare di un ragazzo alle prime armi della vita.

L’ospedalizzazione del bambino è un tema importante. I piccoli eroi passano intere giornate, mesi, a volte anni, nei reparti. Entrano carichi, poi sono spaesati, per certi periodi si spengono, si aggrappano con le unghie e con i denti alla loro voglia di giocare, rivendicano il loro diritto di essere bambini. Spensierati, maledettamente affascinanti, con un sorriso che non accenna a spegnersi. La malattia è lì ma un tizio sorridente, col camice e il naso da clown li accende all’improvviso. L’indomani potrebbero non svegliarsi o ricevere la notizia più bella della loro vita ma il gioco non può aspettare, il sorriso reclama il suo spazio.

Insegnano storie ai più grandi, lezioni di vita racchiuse nella semplicità, spunti grandiosi per diventare uomini migliori. Ti ci affezioni, loro si affezionano a te ma devi mantenere una piccola distanza, per te, per loro, per il bene di tutti.
Il sorriso tiene accesa la speranza, la speranza tiene alta la guardia sulla malattia. Certe cose le puoi decidere tu, altre dipendono dal destino, ma lo spirito può fare tutta la differenza di questo mondo.

Tutti meritiamo un sorriso, anche in ospedale, anche quando tutto non ha un senso, per questo ho deciso di scrivere “Cellule Impazzite”. Una storia che fa bene al cuore, che risveglia la nostra sensibilità, di cui ci vergognamo troppo spesso.

Ve lo dice un volontario che va in reparto da dieci anni, ve lo dice chi è sempre più grato di poter stare accanto a dei piccoli guerrieri sorridenti.

Non è forse questo un miracolo?

Torni la sera dopo una giornata di lavoro e trovi il tuo cane che ti scodinzola. Soffre, ha un tumore, magari non lo calcoli di striscio, preso dal tuo disordine mentale, lui continua le sue feste, ti ama a prescindere.

Clara è in un letto d’ospedale ormai da un anno. Ci sono poche speranze per la sua vita, la malattia non la vuole lasciare, ma ti sorride sempre. Crede ancora di farcela, in ogni caso vuole che sua madre mantenga il ricordo del suo viso radioso e felice.

Ci sono Gianluca e Alessio, paraplegici. Lo Stato non perde occasione per sbeffeggiarli con la sua burocrazia, loro continuano la loro battaglia di giustizia con tenacia e ammirevole abnegazione, nonostante tutto.

Maurizio, tre figli, ha perso il lavoro da una settimana. Non ha cambiato il suo atteggiamento nei confronti della vita, si alza ogni mattina alle 7, sorride al sole, guarda estasiato il cielo azzurro, ogni volta, come se fosse la prima.

In una città in cui quasi tutti si sono piegati al crimine, Paolo ha deciso di dire basta. Vive sotto scorta, è costretto a spostarsi di continuo, ha costretto a questa vita anche i suoi due figli. Lo guardano ogni sera con occhi meravigliati, hanno un papà-eroe, sono le persone più felici del mondo, si bastano vicendevolmente come famiglia.

In un paesino distrutto dal terremoto, ogni pomeriggio, Cristina si pittura la faccia e raggiunge le tendopoli dove sono accampati gli sfollati. Indossa il suo migliore sorriso, allevia dolori, restituisce speranza e innocenza ai bambini.

Perché cercare dunque il miracolo nell’inspiegabile e nel mirabolante?

Devo vivere per te

Devo vivere per te che intubato, paonazzo e senza respiro, non hai smesso un attimo di dispensarmi i tuoi sorrisi.
Devo vivere per te, che con una gamba acciaccata e col serbatoio di energie svuotato da una malattia illogica, non hai smesso un attimo di giocare
Devo vivere per te, una flebo al braccio migliore amica della tua giornata, nonostante la spensieratezza dei tui grandi occhioni azzurri.

Devo vivere per te, per i tuoi capelli che si sono nascosti in attesa di tornare più belli di prima.
Devo vivere per te, magro e pallido a rivendicare il tuo diritto a soffrire in santa pace.
Devo vivere per te, grande e grosso all’entrata, piccolo e fragile all’uscita.

Devo vivere per te, pazzo per la società, tremendamente affascinante nella tua creatività.
Devo vivere per te, gli occhi fermi e bui, la vista del cuore che apre nuovi orizzonti.
Devo vivere per te, che anche se down in inglese significa giù, mi hai fatto andare su, come in un ascensore supersonico

Devo vivere per te, ora ancor di più, sei andato in un mondo migliore ma non ti hanno chiesto il consenso.
Devo vivere per te, perché anche un ospedale può diventare il posto migliore del mondo.

Devo vivere per me perché tu lo hai fatto, fino alla fine.